I com o lúpus. Aqui estão 8 coisas que eu gostaria que as pessoas entendido sobre minha doença.

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I HAVE LUPUS. HERE ARE 8 THINGS I WISH PEOPLE UNDERSTOOD ABOUT MY DISEASE.

Eu estou de pé na cozinha, dobrou, usando as costas de uma cadeira de jantar de apoio. Há uma dor aguda no meu abdômen inferior que se sente como barras de ferro quente. A dor é tão intensa que eu momentaneamente esquecer o fresco incisão de 2 polegadas em toda a minha garganta.

Eu tenho lúpus, uma doença auto-imune que provoca o meu corpo para confundir suas próprias células e proteínas para invasores (como vírus). Em seguida, ele ataca-los com o mesmo vigor de um sistema imunológico saudável atacando uma infecção.

Um diagnóstico de lúpus cedo é tratada com pílulas contra a malária. Por razões ainda misterioso para a comunidade médica, eles podem manter o lúpus de progredir para uma doença com risco de vida. Mas para um pequeno número de pacientes com lúpus, as pílulas causar dor intestinal extrema – especialmente se tomado sem alimentos. Eu sou um daqueles poucos azar. Eu tomo as pílulas de qualquer maneira.

Lupus é comórbido com muitas outras doenças, incluindo nódulos da tireóide, que podem se tornar cancerosas. Na maioria dos casos, a remoção cirúrgica dos nódulos eventualmente torna-se necessário. Assim, a incisão: No início da semana, eu tinha metade da minha glândula tireóide retirado.

Minha cirurgia causou inchaço, e por um tempo eu não podia comer alimentos sólidos. Eu tive que enfrentar as pílulas contra a malária com nada amortecer meu estômago, mas um pouco de queijo cottage. Passei semanas dobrou de dor excruciante.

Eu tenho 27 anos, e eu estou enfrentando uma vida de doença. Mesmo agora, mais do que um ano após o diagnóstico de lúpus, tenho dificuldade em acreditar que esta é a minha vida.

Mesmo que a turbulência interna que vem com um vitalícios subsídios diagnóstico, eu ainda lutam para explicar de forma coerente para amigos, familiares e colegas de trabalho que o lúpus é, e por isso, embora você não pode vê-lo apenas olhando para mim, ele pode ser verdadeiramente incapacitante.

Aqui estão oito coisas que eu gostaria que as pessoas entendido sobre minha doença.

1) Sou basicamente alérgica a mim mesmo

Lupus faz com que seu sistema imunológico a reagir a suas próprias células a forma como alguns corpos reagem a um alérgeno. Quase todas as alergias são causadas pelo sistema imunológico confusão e exagero – amendoins não são, na verdade, um invasor com risco de vida -, mas na maioria dos casos, o gatilho pode ser evitado. Você pode se recusar marisco. O seu médico pode dar-lhe uma alternativa à penicilina. Mas não se pode limitar o contato com seu próprio corpo.

Com uma doença auto-imune, o corpo produz uma resposta de defesa inflamatória a si mesmo, da mesma maneira que uma pessoa com sensibilidade dérmica pode sair nas colmeias se ela toca feno de alfafa. Geralmente isso se manifesta como sintomas de gripe – o sinal do corpo lutando contra uma ameaça. Mas, para um paciente com lúpus, esta resposta está sempre acontecendo. Meu corpo acredita que está lutando contra uma infecção durante todo o dia, todos os dias. Eu me sinto permanentemente degradado. As dores maioria das pessoas associa com resfriados e gripe são apenas parte da vida normal para mim.

2) Um “bom dia” é um dia que pode funcionar em tudo

A última vez que eu realmente me senti bem foi de cerca de uma década atrás. Lembro-me de onde eu estava e que eu estava fazendo: Eu estava no palco, ensaiando para o meu jogo queda final do ensino médio. Eu tinha a liderança. Eu me senti muito bem. Mas no momento em que estavam realizando o nosso último show, eu estava tão doente que eu deveria ter estado no hospital. Na verdade, o meu fígado e baço foram tão inflamado que fazer o show poderia ter rompido qualquer um deles, me matando.

Eu tinha contraído mononucleose grave, a fadiga marca da qual eu confundiu com a exaustão provocada por aplicações da faculdade, ensaios, e uma carga horária completa com APs. A situação ficou tão grave que eu acabei o meu último ano ausente de muitas semanas de escola. Eu tive que desistir do musical de primavera. Eu tive que cair praticamente fora da vida como eu sabia disso.

Eu nunca tive melhor.

Um ano fora do caso inicial de mono, durante meu primeiro ano de faculdade, eu estava convencido de que eu estava tendo uma recaída.

Três anos fora, eu pensei que era apenas não tão bom em lidar com o estresse, como todos os outros.

Cinco anos, eu tinha terminado meu curso de graduação e estava trabalhando no meu mestrado. Eu sabia que estava realmente doente, mas a melhor o meu médico poderia fazer para mim foi me receitar medicação para lidar com o cansaço debilitante.

I ficou conhecido como “a menina com cafeína e Advil” na escola.

Eu brinquei com o meu apego do café, mas não foi engraçado. Naquele primeiro ano da escola do graduado, me mudei de volta para casa com meus pais e comutada três noites por semana. Eu sempre trouxe minha garrafa térmica de chá verde, chai, ou café comigo para que eu pudesse ficar acordado até as 10 horas, quando a nossa classe terminou, e em seguida, conduzir 25 milhas de casa sem cochilar.

Uma noite apressado, eu saí de casa sem minha garrafa térmica. Eu já estava dois terços do caminho para a escola quando eu percebi que não era no porta-copos. Eu soluçava na auto-estrada.

Eu tenho um texto do meu pai oferecendo-se para dirigir para a escola para entregar o meu cafeína para mim (eu era um adulto neste momento). Ele me disse que, mesmo que ele queria chorar em meu nome.

Quando eu bati sete anos de estar doente, ainda sem um diagnóstico, fiquei perturbada. Eu sabia que não estava ficando melhor – mas eu ainda não sabia se eu ia ficar pior ou simplesmente ficar assim para sempre.

Passei quase uma década navegar o mundo através de um manto de exaustão extrema, dor muscular, confusão mental, dores de cabeça, dor de garganta que nunca foi embora, espasmos musculares que iria enviar regularmente garfos voando sobre a mesa no jantar, e uma baixa constante febre grau. Por quê? Porque nenhum médico poderia adequadamente me diagnosticar, embora me foi dito por mais de um profissional médico que eu precisava de uma “avaliação psicológica.”

O que me entristece é que bastou uma discussão história médica de duas horas com um reumatologista e três painéis de sangue grandes para confirmar o meu diagnóstico de lúpus. Não era necessário para eu ir não diagnosticada por tanto tempo. E meus médicos certamente não precisava de me fazer sentir como se eu fosse louco.

Porque eu consegui terminar a minha licenciatura no tempo e, em seguida, formar com honras como um estudante de MA (enquanto trabalhando em um emprego por toda a isso), as pessoas não pegue a minha doença a sério até que ele tinha um nome. Eles não podiam imaginar que uma pessoa doente poderia ser tão “bem sucedido” no papel.

Mas o que eu deveria fazer? Não funcionar?

Tudo o que fiz, eu fiz, apesar de estar doente. E eu sei que eu teria feito um inferno de muito mais se eu tivesse sido saudável. Estou bem ciente de todas as coisas que eu não fiz, e não vai fazer, porque o meu corpo não me deixa.

3) Só porque nós estamos trabalhando não significa que estamos bem

Desde o meu diagnóstico, o meu “novo normal” (como eu carinhosamente chamam) chega a até 80 por cento do meu pré-lupus normal.

Infelizmente, isso é uma realidade para muitos homens e mulheres que têm doenças auto-imunes jovens. Eles ganham graus avançados, trabalhar empregos a tempo inteiro no escritório, e até mesmo gerenciar a trabalhar em projetos pessoais no lado.

A nossa funcionalidade nem sempre é uma medida legítima de como nos sentimos. Estamos muitas vezes de dor e esgotado a maior parte do dia de trabalho. Quando você nos pedir para ir acima e além, estamos empurrando-nos mais do que deveríamos. Às vezes isso nos cair no RE ou no atendimento de urgência.

Por que, você pode perguntar, não podemos apenas dizer às pessoas que não podem fazer o que é requerido de nós?

Independentemente de como tipo e compreender os nossos colegas de trabalho são, nós trabalhar mais do que nós fisicamente deve porque se nós tivemos sorte em um trabalho que tem benefícios de seguro decente, precisamos segurá-lo. Precisamos ver os especialistas que precisamos ver e obter os medicamentos que precisa tomar para a função em um mundo onde temos que depender de nós mesmos para a sobrevivência. Renda tem de ser pago, doente ou não.

Até então, seu amigo com o lupus ou a esclerose múltipla ou doença de Crohn vai continuar a aparecer para trabalhar, continuo tendo que cancelar os planos e manter a esperança de uma cura.

E se você entender o que essa pessoa está a lidar com todos os dias, e ainda optar por mostrar-se em sua vida, então você pode considerar-se como um verdadeiro amigo.

4) A medicação pode ser tão ruim quanto a doença

A maioria das pessoas da minha idade estão decidindo entre os anéis de noivado e carros para locação. Para ser devidamente medicado para minha doença, eu tinha que escolher entre permanente dor de estômago (com potencial de destruição da retina) e danos em órgãos de longo prazo, levando à morte.

I escolheu a primeira.

Eu deveria me considerar sortudo. Fora das centenas de doenças auto-imunes conhecidas para a ciência médica, muito poucos são compreendidos, e menos ainda ter recebido pesquisa de tratamento substancial. O lúpus é uma das doenças auto-imunes mais comuns e nos últimos anos tem obtido atenção suficiente para vir com um punhado de drogas tratamentos comprovados. Sessenta anos atrás, lúpus significava uma morte precoce, desagradável. Hoje, com o tratamento, 80 a 90 por cento das pessoas com lúpus têm uma expectativa de vida normal.

Mas os efeitos colaterais da medicação pode ainda ser devastador.

Toda semana, eu tenho que verificar minha visão com uma grade para garantir que minha retina não está sendo destruídaA gastrite induzida por antimalárico eu desenvolvi enquanto se recuperava de cirurgia de tireóide é um dos efeitos colaterais menos graves minha medicação pode causar. No longo prazo, que pode também levar à cegueira. Toda semana, eu tenho que verificar minha visão com uma grade para garantir que minha retina não está sendo destruído.

Agora, eu estou enfrentando um tempo de vida sobre esta droga. A taxa de lesões oculares graves começa a aumentar drasticamente em cinco anos de uso contínuo. Mas se eu parar com isso, isso significa que o lúpus poderia progredir e causar órgão permanente ou danos nos nervos. Este prejuízo só pode ser controlada com esteróides – a qual, por sua vez, pode causar danos no coração.

5) O tratamento pode danificar radicalmente a sua aparência (e sua auto-estima)

Quando fui diagnosticada pela primeira vez, eu estava tendo espasmos musculares todos os dias. Eu estava perdendo o sentimento em minhas mãos, e eu estava com medo de que isso só ia piorar até que eu era incapaz de andar ou mover.

Meu novo médico me com um medicamento que tinha uma reputação de causar ganho de peso. Apesar da minha vaidade (e eu sou muito vaidosa, não vou mentir), eu percebi que eu poderia lidar com 15 libras em troca de não estar em constante dor.

Mas isso não era de 15 libras. Era 50, tudo colocado sobre ele menos de um ano. Sou apenas 5-foot-4, e enquanto eu sou curvilínea, este foi sem precedentes.

A noite eu percebi o quanto meu corpo tinha mudado, eu perdi totalmente. Ele ainda me dá um nó na garganta.

Era Dia das Bruxas. Eu sabia que tinha ganhado peso, embora eu não sei quanto. Eu decidi que pisar na escala era uma má idéia, especialmente porque a minha dor era, pela primeira vez em muito tempo, quase completamente desaparecido.

Eu fui como um hippie. Eu usava um vestido túnica muito off-white com uma guarnição crochet, uma coroa de flores, e tinha o meu mid-back-length cabelo ondulado em cascata para baixo. Saí de casa sentindo bonita.

Mas uma foto Instagram depois, eu vi o que parecia. Eu tinha inchou tanto que era como se eu estivesse olhando para uma versão espelho de parque de diversões de mim mesmo. Para os próximos sete meses, eu esquivou câmeras e pediu às pessoas para não postar fotos de mim, sensação de pânico cada vez que eles fizeram, e enviando frenética e (em retrospecto) e-mails embaraçosos pedindo-lhes para me cortar para fora da imagem.

Um realmente bom amigo escreveu de volta: “Eu pensei que você estava linda, mas eu vou removê-lo agora.” Foi um dos mais bonitos coisas que alguém fez por mim durante todo este calvário.

No topo do sofrimento psíquico eu estava lidando com, o ganho de peso foi financeiramente devastador. Nenhuma das minhas roupas se encaixam: calças, camisas, cuecas, pijamas, vestidos -nada.

I necessário para comprar um inteiramente novo guarda-roupa de trabalho apropriada, o que era inviável, apesar de não ter que usar trajes de negócios sofisticados. Felizmente, meus amigos e família ajudou com o custo de algumas roupas novas, bem como coleta de mão-me-downs para mim. Apesar da assistência, ainda era difícil para esticar o dinheiro necessário para substituir tudo no meu armário. Eu ainda estou tentando preencher meu guarda-roupa com o básico, enquanto a venda meus demasiado pequenas roupas on-line para a mudança do bolso.

Eu finalmente mudou para um novo medicamento, que funcionou melhor para os meus sintomas particulares. Enquanto alguns o peso diminui, e eu finalmente ter energia suficiente para trabalhar um pouco mais, ainda é uma batalha difícil.

Meus novos medicamentos causar-me a perder o cabelo, reter água, especialmente nas minhas mãos, e têm fugas mais vezes.

Medicamentos podem causar mudanças drásticas na aparência física. Tente não julgar – Eu garanto que a pessoa cujo peso, cabelo e pele mudaram está sendo muito duro em si mesma como ela é.

6) Eu tenho que cancelar os planos – um monte

Eu sinto Muito. Sei que parece esquisito. Por favor, não tome isso pessoalmente.

Há dias em que eu estou tão desgastado do chuveiro Eu só levou para chegar pronto para sair que eu precisar cancelar meus planos. Eu sou muitas vezes demasiado exausto e muito dolorido para contemplar mesmo sentado na posição vertical, e muito menos dirigir até a cidade para sair em um bar lotado. Às vezes, o ato de comer o jantar será tão cansativo que no meio, eu tenho que deitar-se durante 20 minutos.

O cenário mais comum é assim: eu vou conseguir sair na sexta-feira ou sábado à noite. Vou fazer planos para obter brunch ou ir a um churrasco na casa de um amigo no dia seguinte. No dia seguinte chega, e eu tenho uma dor de cabeça latejante (que eu chamo de “ressaca de todo mundo”, porque eu realmente não beber), e, em seguida, em vez de socialização, acabo dormindo a maior parte do dia e tentando fazer um par de pequenas tarefas domésticas. É deprimente, e eu estou sempre com medo que alguém vai pensar que eu sou apenas pouco confiáveis.

A verdade é que eu estou sozinho. Eu sinto falta de meus amigos, e cancelando planos, porque eu me sinto doente é sempre emocionalmente difícil para mim.

De vez em quando eu vou estar me sentindo bem bonita maldição por quatro ou cinco meses em um momento. Posso reunir o suficiente para sair nos fins de semana – e até mesmo alguns dias de semana! Mas, inevitavelmente, eu vou começar a se sentir mal novamente. Às vezes, tudo que eu preciso é um fim de semana para descansar. Outras vezes, eu acabo basicamente não-funcional para seis meses.

Eu chamo esses períodos “perdeu meses.” Eu não sei quando uma raia ruim está chegando, e às vezes eu sinto que nunca vai acabar.

7) Eu não vou ficar melhor

Eu tinha (ênfase teve) um amigo muito bem-intencionado que, regularmente, o check-in em mim. Apreciei sua preocupação. Mas cada vez que eu tinha um bom dia, ela dizia: “Está vendo? Você está totalmente ficando cada vez melhor! “Apreciei o seu optimismo, mas tornou-se frustrante depois de um tempo. Sim, ainda tenho muito bons dias, e às vezes até mesmo trechos de boas semanas. Mas eles sempre acabam. Eu não estou sendo dramática essas são os fatos médicos. Incessante positividade sem fundamento do meu amigo sentiu depois de um tempo como alguém dizendo seu amigo com um braço amputado, Veja, parece que está crescendo de volta.

Passei muito tempo tentando ser paciente com o meu amigo. Mas quanto mais tempo passava, mais claro ficava que ela nunca iria realmente me ouvir. Ela iria fazer planos para fazer coisas que eu não poderia fazer mais, e quando eu a lembrei da minha condição, ela dizia: “Mas é um par de meses de distância, você vai ser capaz de até então.”

Não há cura para o lúpus. Tanto quanto a ciência médica está em causa, as chances são muito altas que eu sempre terá lúpus. Eu poderia entrar em remissão. Eu não poderia ficar substancialmente pior. Mas eu nunca estou recebendo “melhor”.

Eu sei que estou doente. De todas as pessoas que estão desanimados por minha saúde, eu garanto que eu sou o mais infeliz com o estado atual do meu corpo.

Eu também sou o mais atualizado com as opções atuais de tratamento, ensaios clínicos, mudanças de estilo de vida que podem ajudar e compreensão geral da minha doença.

Quando você insistir uma e outra vez que eu vou ficar melhor, você está indiretamente me dizendo que eu sou ou mentir para você sobre o meu prognóstico ou que eu sou estúpido demais para entender as minhas opções doença e do tratamento. Pior de tudo, você está insinuando que eu não estou tentando duro o suficiente para ficar melhor.

Se você não é meu médico ou um pesquisador especializado em doença auto-imune, então, por favor – eu aprecio o apoio, mas não sem fundamento, ralar otimismo.

8) Lúpus significa que eu nunca pode ser uma mãe

Na semana passada, músico Selena Gomez tinha que ter “a conversa” com a América. Ela admitiu -como embora a doença é algo que precisa ser admitido, como um crime – que ela não só tem lupus, mas tinha sido através de um ciclo de quimioterapia para isso, uma opção de tratamento não-incomum.

Finalmente, uma jovem mulher com uma plataforma pública foi revelar que ela tinha uma doença auto-imune. Meu primeiro pensamento ao ouvir a notícia foi: “Como bravo! ‘” Que foi rapidamente substituída por, “Brave? Como é triste que ela tem que admitir isso como se fosse um pecado hediondo. “

Eu sempre fui incomodado com a ideia de ter de pedir desculpas por estar doente, mas as pessoas podem fazer julgamentos sobre ele – e quando se trata de as pessoas mais próximas a você em sua vida, especialmente parceiros românticos, você quer saber mais cedo ou mais tarde se eles ainda estarei por perto quando você está no seu pior.

Ele disse que a incapacidade de uma mulher para ter seus próprios filhos era um assassino relacionamento Quando eu começar a namorar alguém sério, tenho uma conversa que a comunidade doença crónica chama de “divulgação.” É assustador o tempo todo. Imagine-se no início de um novo relacionamento – não o início, mas o primeiro ponto de viragem, a parte em que você pode imaginar para a primeira vez que isso pode tornar-se grave. Você gosta desta pessoa muito. Você não completamente conhecê-los ainda, mas você gostaria. Você espera que eles sentem o mesmo. Vocês dois têm momentum, e você quer ver onde ele leva você.

Agora imagine, naquele momento, dizendo a seu novo parceiro que você está quebrado – possivelmente para sempre.

Mesmo se eles aceitam a notícia, a conversa não acabou: agora você também tem que confortá-los. É uma inversão de papéis estranho, porque, como o doente, você espera que as pessoas vão querer te confortar. Na minha experiência, tem sido muito pelo contrário.

Você tem que orientá-los através da realidade de sua doença.

Não é apenas que você está doente, ou que você nunca vai ter tanta energia quanto a maioria das pessoas, ou que você não é contagiosa, não importa o quanto parece que você tem a gripe – é que, oh, a propósito, ter filhos pode me matar.

Tecnicamente, as mulheres com lúpus pode engravidar, ter uma gravidez saudável, e dar à luz uma criança saudável. Mas cerca de um terço das mulheres com lúpus acabar em bem desolador forma pós-gravidez. danos em órgãos extrema e morte precoce estão entre as complicações mais alarmantes.

Lupus é afetada por flutuações hormonais, assim que uma gravidez pode causar o meu corpo para entrar em um flare-up – me deixando em extrema dor e incapaz de assumir efetivamente cuidar de meu filho, meu parceiro, ou a mim mesmo.

Eu me recuso a correr esse risco. Trinta por cento não é um número que eu estou disposto a mexer. Não só seria injusto para o meu filho e sócio, seria injusto para mim. Eu não posso desfrutar de maternidade (ou vida) se eu sou acamado. Por mais que eu quero passar por uma gravidez (e vendo todos os meus amigos têm os seus próprios filhos é definitivamente uma lição de inveja), escolhendo a fazê-lo, ignorando os riscos não é um caminho que pretende seguir.

A recusa, pode ser um grande problema. Anos atrás, eu estava apaixonada por um homem que queria muito uma família.Eu estava preocupado. Quando ele esclareceu que ele só queria ter filhos “naturais” – aquelas feitas de próprio material genético dele e seu parceiro – Eu estava com raiva e com o coração partido. Ele disse que a incapacidade de uma mulher para ter seus próprios filhos era um assassino relacionamento. Quando ele disse que absolutamente não querem adotar ou mesmo usar um substituto, que era isso.

Em retrospectiva, talvez eu deveria ter apreciado sua honestidade. Ele agora tem uma criança adorável com uma mulher que parece encantadora e doce, e eu estou em um relacionamento maravilhoso de quatro anos com um homem que é incrivelmente cheio de amor, paciência e apoio. Se tivermos filhos, vamos tê-los de uma forma que não me colocar (ou minha capacidade de criá-los) em risco.

Um último pensamento final: Enquanto o rol de problemas que são inerentes a ter uma doença auto-imune pode parecer esmagadora, como tudo na vida, você acabará por ficar melhor no enfrentamento. E a coisa que precisamos mais do que qualquer outra coisa da nossa família e amigos é que você está entendendo da nossa condição, e não ressentido quando a coisa mais aventureira que podemos fazer em uma sexta-feira noite é sair no sofá e conversar.

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